在家养病的两年以来，我始终被醋酸泼尼松的副作用困扰。从12片开始吃的时候，脑子就像是彻底按下了暂停键，除了药物引起的情绪波动，根本无法想任何问题。药反波动像是得了双相，一会是强烈的欣快感，一会是强烈的低落。就这么反复交替，大脑空空，一整天里多次。病情稳定后开始慢慢减药，减到6片的时候还伴随着严重脑雾，很难写下超过三行的文字。减到4片的时候，脑袋才稍微有点可以想出东西的感觉，不过逻辑方面一直是硬伤，不连贯。我是激素吃到四片的时候才开始找地方写东西的，在这之前，我没有脑力去考虑任何复杂的事。现在减到两片了，我个人感觉我应该还是能写出点人话的，这就是进步。

病情反复发作，使用激素抑制免疫的代价是感染。我的靶器官是肺，不幸的是患上了肺部的白色念珠菌感染，这种感染几乎不可能出现在免疫正常的人身上。我吃伏立康唑，国产药又给我带来很强的药物反应，吃下去后的半小时双眼模糊，而且肝肾指标飞一样的往上涨。住院时找了呼吸科会诊，大夫说国产伏立康唑有比较严重的副作用，他们科室的患者吃完后转氨酶飚到一千几，建议换成进口药。于是我开始吃进口伏立康唑，三盒医保报销完两千多，一盒只能吃五天。但我的降钙素原很低很低，做了