彼岸

在濒死之际——至少就我有限的经验而言——人会开始回忆一切。画面一闪一闪地涌来：人、地点、零散的对话，停不下来。

我看见小学时最好的朋友，我们在她家后院做泥巴蛋糕，插上蜡烛和一面小小的美国国旗，然后惊慌失措地看着那面旗子着了火。

我看见大学时的男友，在一场破纪录的暴雪后几天，穿着船鞋走路，一脚滑进雪泥水坑。我那时正想和他分手，于是笑到喘不过气来。

也许，我的大脑现在反复播放我的一生，是因为我被诊断为绝症，这些记忆终将消失；也许，是因为我已经没有多少时间去创造新的记忆了，内心深处有什么东西，正在翻检余下的沙砾。

2024 年 5 月 25 日早上 7 点 05 分，我的女儿出生了。那天我刚到纽约的哥伦比亚—长老会医院十分钟。

我和丈夫乔治抱着她，盯着她看，为她的“新”而惊叹。

几小时后，医生注意到我的血象不对劲。正常的白细胞计数是每微升四千到一万一千，我的是十三万一千。医生说，也许只是和怀孕、分娩有关，也可能是白血病。

“不是白血病。”我对乔治说。“他们在说什么？”

乔治当时是医院的泌尿科住院医，开始给做全科和妇产科的朋友打电话。所有人都觉得这和怀孕或分娩有关。

几个小时后，医生们认为是白血病。

那天，我的父母卡罗琳·肯尼迪和埃德温·施洛斯伯格带着我两岁的儿子来医院见妹妹，而我却突然被转到另一层楼。女儿被送去新生儿室。儿子不想走，他想把我的病床当公交车开。我和他、和父母道别，被推走了。

诊断结果是急性髓系白血病，伴有一种罕见的倒位 3 号染色体突变。这种情况多见于老年患者。

几乎每个医生都会问我，是否长期待在世贸中心遗址附近，因为血液肿瘤在一线救援人员中很常见。

911 那年我在纽约，读六年级，但多年后才去过遗址。我并不年老——那时我刚满三十四岁。

常规治疗无法治愈我。

我至少需要几个月的化疗，目标是降低骨髓中的原始细胞数量（原始细胞是不成熟的血细胞，数量异常是白血病的信号）。之后，我需要进行骨髓移植，这有可能治愈我。移植后，我很可能还需要定期化疗，以尽量防止复发。

我无法——也不能——相信他们说的是我。

前一天，我还在怀孕九个月的情况下游了一英里泳；我不觉得自己生病了，事实上，我是我认识的人里最健康的之一。

我经常在中央公园跑五到十英里；我曾为白血病与淋巴瘤协会横渡哈德逊河三英里，讽刺得令人不安；我是一名环境记者，为写一篇文章，我滑完了威斯康星州的伯克比纳越野滑雪赛，五十公里，用了七个半小时。

我喜欢请朋友来家里吃饭，给他们做生日蛋糕；我去博物馆、看戏剧；为了工作，我甚至跳进过蔓越莓沼泽。

我有一个深爱的儿子，还有一个需要我照顾的新生儿。

这不可能是我的人生。

最终，我在哥伦比亚—长老会医院住了五周。面对医生对“我是谁”的描述，那种荒诞与悲伤让我只能从中寻找幽默，否则我不知道该怎么办。

我告诉自己：整个医院都得了“代理性孟乔森综合征”，而我是他们的目标。

这个笑话只有我一个人觉得好笑。

后来，当我秃头、脸上因摔倒留下擦伤时，我的玩笑变成了：我是一个被打坏了的伏地魔。

屈辱和难堪接连不断。我产后大出血，差点失血而亡，幸亏被我的产科医生救了回来。（她已经因为发现我的血象救过我一次，这次更像是“超额完成任务”。）

一些小事让一切变得没那么难，或者让人觉得一切终究会好起来。儿子几乎每天来看我；朋友们听说我喜欢 Spindrift 苏打水，就给我寄来整箱；还有睡衣、水彩工具，还有最新的八卦。有人为我画画装饰病房；有人给我父母的公寓送饭——乔治和孩子们暂时住在那里。

护士们给我拿来热毯，甚至允许我坐在空中走廊的地板上陪儿子，尽管我本不该离开病房。

她们津津有味地听我搜集来的八卦；看到我偷偷藏着的电热水壶和烤面包机时，她们假装没看见。

她们跟我聊孩子、约会、第一次去欧洲。

我从未见过一个群体，像护士这样专业、充满优雅与共情、如此心甘情愿地服务他人。护士应该接管世界。

后来，我的原始细胞数下降了，我被允许在家中和家人一起完成一轮治疗。

我的治疗转到纪念斯隆—凯特琳癌症中心，这是美国最大的骨髓移植中心之一。每次我回到医院，我的肿瘤科医生几乎每天都来看我，当然会谈病情，但也聊猎狐、那周谁惹我生气、他的新猫。

他是虔诚的正统派犹太人，守安息日，但仍会回复我周六发的无礼短信。他为我搜遍世界，寻找更多治疗方案；他知道我不想死，而他正在尽力阻止这件事发生。

我的移植医生，总是戴着领结，总是热情地大声打招呼，看起来像个疯科学家，实际上是全国顶尖的骨髓移植专家之一。

他帮我安全度过了一次肺部感染；当我掏出一串念珠和一瓶来自罗马、由教皇方济各祝福过的圣水时，他毫不惊讶，只对我说：“Vaya con Dios。与神同行。”

在居家化疗后，我住进了斯隆—凯特琳，接受更猛烈的一剂“毒药”。

随后，我准备接受移植。我的姐姐与我配型成功，愿意捐献干细胞。（哥哥是半相合，但他还是问遍所有医生：万一半相合更好呢？）

姐姐把双臂伸直几个小时，医生从一只手臂抽血，提取、冷冻干细胞，再从另一只手臂把血输回去。

这些细胞闻起来像罐头番茄汤。

输注开始时，我连续打了十二个喷嚏，然后呕吐。接下来，就是等待——等待血象恢复，等待姐姐的细胞修复并改变我的身体。我们甚至猜测，我会不会继承她的香蕉过敏，或者她的性格。

我的头发开始脱落，我用头巾遮住头，每次系上时，都虚荣地想起自己曾经多么一头好发；儿子来探望时，也会戴上它们。

几天后，我因为口腔溃疡无法说话、无法吞咽，食物在舌头上化为尘埃。

乔治为我做了他能做的一切。

他替我和医生、保险公司沟通；他睡在医院地板上；当我因激素失控，对他吼“我不喝 Schweppes 姜汁汽水，只喝 Canada Dry”时，他也没有生气。他回家哄孩子睡觉，再回来给我带晚饭。

我知道，不是每个人都能嫁给医生；但如果可以，这是个非常好的选择。

他完美无缺，而我感到被剥夺、感到悲伤——我无法继续和这个善良、幽默、英俊的天才一起生活下去。

这一年半来，我的父母、哥哥和姐姐几乎每天都在医院陪着我，帮我抚养孩子。在我受苦时，他们毫不退缩地握着我的手，努力不让我看到他们的痛苦与悲伤。

这是巨大的馈赠，尽管我每天都能感受到他们的痛。我这一生都努力做个“好人”：好学生、好姐妹、好女儿，保护母亲，不让她难过。

而现在，我却为她、为我们的家庭，带来了一场新的悲剧，却无能为力。

与此同时，在我接受 CAR-T 治疗期间——这种方法凝聚了数十年、数十亿美元的政府资助——我的表亲小罗伯特·F·肯尼迪，正被提名并确认出任美国卫生与公众服务部长。

整个治疗期间，他始终活跃在全国舞台上：曾是民主党人，后来以独立人士竞选总统；但对我和我的直系亲属来说，他更多是一个令人难堪的存在。

2024 年 8 月，他暂停竞选，转而支持唐纳德·特朗普。特朗普说要“让鲍比在健康领域放开手脚”。

我母亲给参议院写信，试图阻止他的任命；我哥哥已数月公开反驳他的谬论。我躺在病床上，看着鲍比在逻辑和常识面前，仍被确认任职——尽管他从未在医学、公共卫生或政府任职。

我所依赖的医疗体系，忽然显得紧绷而脆弱。

哥伦比亚大学的医生和科学家，包括乔治，都不知道是否还能继续研究，甚至是否还能保住工作。（哥大是特朗普政府以“校园反犹”为名打击的首批目标之一；5 月，因联邦经费削减，学校裁掉了一百八十名研究人员。）如果乔治换工作，我们甚至不确定，在我已有既往病史的情况下，是否还能买到保险。

鲍比以反疫苗立场著称，我尤其担心自己无法再次接种疫苗，终身免疫功能低下——和数百万癌症幸存者、儿童和老人一样。

他说过：“没有任何一种疫苗是安全有效的。”

他大概不记得，在疫苗问世前，有多少人因脊髓灰质炎瘫痪或死亡。而我父亲记得。他在四五十年代的纽约长大。我最近问他打疫苗时是什么感觉，他说：那感觉像自由。

当我越来越多地生活在医生、护士和研究者的照护之下，看着他们努力改善他人的生命时，我也看着鲍比削减近五亿美元的 mRNA 疫苗研究经费——这种技术可用于某些癌症；削减美国国立卫生研究院数十亿美元预算——这是全球最大的医学研究资助机构；并威胁解散负责癌症筛查建议的专家委员会。数百项 NIH 资助和临床试验被取消，影响了成千上万名患者。

我担心斯隆—凯特琳的白血病和骨髓研究经费；担心那些可能是我唯一缓解机会的试验。

病初，我产后大出血时，用过米索前列醇止血——这种药也是药物流产的一部分，而在鲍比推动下，目前正被 FDA“重新审查”。

想到如果这种药当时无法立即用于我，或无法用于数百万需要它保命、获得应有医疗的女性，我就不寒而栗。

如果没有生病，我原本打算写一本关于海洋的书——关于它们的破坏，也关于它们的可能性。

治疗期间，我才知道，我用的一种化疗药——阿糖胞苷——源自一种加勒比海的海绵：隐蔽四合海绵。这种发现由加州大学伯克利分校的科学家完成，1959 年首次合成，几乎可以确定依赖了政府资助——而这正是鲍比已经削减的东西。

我不会写阿糖胞苷；我也不会知道，我们是否最终驾驭了海洋的力量，还是任由它们沸腾、沦为垃圾场。

我的儿子知道我是作家，写关于地球的事。生病后，我常提醒他这一点，让他记住：我不只是一个病人。

看着他时，我努力往大脑里塞满记忆。

我还能看多少遍他学着说“安娜·卡列尼娜”的视频？

还有那次我说不想买冰淇淋车上的冰淇淋，他抱住我、拍拍我背，说：“我听你说了，朋友，我听见了。”

我第一次出院回家时，他走进浴室，看着我说：“能在这里见到你，真好。”

还有我的女儿。她卷曲的红发像火焰，眯着眼喝一口苏打水后，露出缺牙的笑。

她穿着亮黄色雨靴在家里跺来跺去，脖子上挂着假珍珠，不穿裤子，假装用我母亲的手机打电话，一边咯咯笑一边逃跑。

她会拿起音箱说“宝贝，宝贝”，要我们放詹姆斯·布朗的《I Got the Feelin’》。

大多数时候，我努力活在当下，和他们在一起。

但真正“活在当下”比听起来难得多，于是我让记忆来来去去。

很多记忆来自我的童年，让我觉得自己仿佛同时看着自己和孩子长大。

有时我会骗自己：我会永远记得这一切，死后也会记得。显然不会。

但既然我不知道死亡是什么样，也没人能告诉我之后会发生什么，那我就继续假装下去。

我会继续努力记住。......