终极关怀：陪我们走完最后一程的“临终导乐”

在人口老龄化的美国，数以千计的人选择了一份全新的职业：陪伴并支持他人直面生命的终点。

在去见客户前，临终导乐（end-of-life doula）弗吉尼亚·张会先做一套她称之为“放空自我的仪轨”。她闭上双眼，双脚稳稳地踩在地上，双手垂于身体两侧、掌心向上，随后开始通过鼻子深呼吸。为了平息杂念，她会低声吟诵梵文咒语，比如 lokah samastah sukhino bhavantu——愿众生平安喜乐、获得解脱。紧接着，她开始活动身体：将双掌推离身体，高举过头顶，随后再次垂下，做出一副顺应万物的姿态。

因为她是在纽约繁忙的街头做这些动作，所以根本没人理会她。快递小哥推着手推车从她身旁穿过，骑滑板的孩子在她身边穿梭避让，小狗凑在她脚踝边嗅了嗅便径直走开。张女士是一位年过六旬、身材瘦削的女性，留着一头有些泛灰的长直波波头。即使在炎炎夏日，她也喜欢穿着漆皮红木屐、黑色弹力裤，搭一条绿松石色或珊瑚粉的薄围巾。在她看来，要想真正帮到临终者，自己就必须先抛开那些盘旋在脑海中的杂念与烦心事——而这套仪轨正是她“清空自我”的方式。

5月的一个明媚下午，张女士双掌合十抵住额头，微微躬身，随后睁开了眼睛。她看了看手表。此时她正站在东52街的一栋公寓楼前，她的客户埃莉诺·伦纳德自20世纪60年代起就一直住在这里。埃莉诺已经101岁高龄，守寡二十多年，几乎所有的亲朋好友都已不在人世。由于黄斑变性，她失去了大部分视力，无法再参加业余摄影俱乐部的活动，但她的头脑依然十分清晰。埃莉诺的女儿不久前费尽周折帮她申请到了临终关怀（hospice）服务——这实属不易，因为在美国，单纯的高龄并不算作临终诊断。虽然她有家政护理员24小时照料，但埃莉诺依然感到孤独、觉得自己被时代抛弃了。她渴望交流，想谈论艺术、文学和新闻。临终关怀机构得知后，便派来了张女士。

许多临终导乐常说，“doula”（导乐）一词源自希腊语，意为“提供服务的人”。（从词源学上讲，该词原意为“奴隶”，但在英语语境中含义变得温和了许多。）如今的临终导乐（也有人更喜欢称之为“死亡导乐”）对这一职责有着各式各样的诠释：她们可能会协助客户明确医疗救治意愿，或是在强势的医生与焦虑的家属之间，帮患者争取应有的权益；她们可能会提供“瑞典式生前清理”（Swedish death cleaning，指生前整理旧物以免给后人留负担）或穿裹尸布的服务，亦或是协助筹备丧事和心理抚慰。这一角色并不具备医疗性质，其核心在于：在通往未知的旅程中，提供一份温暖的陪伴。

自今年1月起，张女士每周都会来看望埃莉诺，并且非常期待每一次的相聚。然而在当天中午，当她打电话确认拜访时，护理员却反映埃莉诺有些神志不清、烦躁不安，甚至试图独自下床，不得不被约束起来。走进公寓，窗帘拉得严严实实。走廊里挂着全家福：笑逐颜开的孩子，还有一对深情相依、沉浸在幸福中的夫妇——照片里的女人留着短发，发色乌黑。埃莉诺坐在书房的靠背椅上，由两名护理员小心扶持着。她穿了一件粉色纱裙，头发早已全白，依然剪得很短。身后的空调上，整齐地叠放着一面美国国旗——那是退伍军人去世时，在葬礼上赠予其配偶的国旗。

“看谁来啦！你最喜欢的女孩子来了！”一名护理员开朗地说，“哎呀，瞧我这嘴，是‘女人’。”

“跟埃莉诺比起来，咱们都是小女孩。”张女士笑着说。

“是弗吉尼亚吗？”埃莉诺问。

“是我，弗吉尼亚。”张女士提高了音量，放慢语速说道，“你知道的，你可不能拒绝我！”

“换个角度想，你也没法拒绝我呀。”埃莉诺回答道。

张女士在埃莉诺脚边蹲下，双手握住老人的左手，温柔地抚摸着老人的手指，眼神坚定地仰望着她的脸庞。

“说到信仰，我从来都不属于虔诚的那一类人，”埃莉诺突然开口，仿佛接着此前未完的话题继续说，“我的意思是，我明白那些教义的用心，毕竟教诲摆在那里。但对我来说，宗教更像是一种体育运动。”

“有点意思。埃莉诺，你最近向上帝祈求得更多了吗？”

“并没有。”

张女士笑了笑：“好吧。”

“我想说的是，那并不是某些人想象中的上帝，而是属于我自己的上帝。”

“好吧，那告诉我，你的上帝为你做了些什么？”

“坦白讲，他现在只会让我感到愤怒。”

“为什么呢？”

“因为这世上的残暴，”埃莉诺说，“如今的世界变得太丑陋了。还有我过去对孩子们脾气不好……”她的言语开始有些颠三倒四，想要找寻合适的词汇却找不着，最后无奈地笑了起来。“你今天怎么星期天大早上的就来了？”

“今天是星期五下午三点呀，我平时都是这个点来的。”

“今天是星期五？太好了！我还以为我过糊涂、丢了一整天呢。这变化太突然了，明明之前还好好的，我还能扶着助行器溜达，突然间我就像变了个人似的。”当护理员因为担心她摔倒而禁止她下床时，她感到非常愤怒。“她们总是自以为是地觉得我有大问题。我知道我脾气不好、没讲好话，但我想要维护我的权利。”

“你一直都在坚持做真实的自己，”张女士说，“这才是最宝贵的。”

根据护理员之前的描述，张女士本以为埃莉诺会沉闷少言、不愿理人，但此时老人却极具倾诉欲，心中积压着许多阴暗的情绪。她怒气冲冲地谈起一个被她称为“那个男人”的冷酷、善于操纵人心的人，直到张女士忍不住问：“埃莉诺，你最近还在看新闻吗？”张女士隐约预感埃莉诺可能已经进入了生命的最后衰竭期，但她把这个念头压在了心底。她打算下周早些时候再来看望；在此期间如果有什么变故，护理员随时会联系她。

“童年是一个没人会离去的王国，”诗人埃德娜·圣文森特·米莱曾这样写道。照此定义，张女士的“童年”一直延续到了青春期，甚至步入成年很久之后。她的亲戚里没人离世，同龄人里也没人离世。她只失去过一只宠物仓鼠，虽然难过，但远谈不上痛徹心扉。“我过去真觉得自己就是一个再普通不过的美国人，也就是说，我从不思考死亡这回事。”她最近告诉我。

然而，在2016年9月，52岁的张女士遭遇了父亲的离世。同年1月，她的岳母过世；仅隔三个月，她的母亲也撒手人寰。接踵而至的噩耗将她从原有的生活轨道中撕裂出来。母亲的离去相对平静——她患有阿尔茨海默病，衰退得很快；但另外两位亲人的离世却堪称折磨。张女士的岳母生前身患多种疾病，在昏迷状态下接受了一项创伤极大的抢救手术（当时其丈夫曾试图拒绝），最终在复苏室去世。张女士的父亲则在养老院突发心脏病，尽管现场已被宣告死亡，但急救人员依然进行了长达数十分钟的心肺复苏和除颤，张女士在电话里哭着求他们停手。“别揭开被单看，”护士这样告诫她，指的正是父亲生前遭受剧烈抢救后伤痕累累的遗体。

张女士的家人并非不懂医术：她的母亲和姐姐都是医生，岳母曾是一名护士。张女士自己也是个精明、有主见的纽约人。然而，面对生命的逝去，她从未感到过如此的无力与绝望。“在生命的尽头却被这样冷漠对待——我觉得这是整个社会的悲哀，”她说，“难道死亡就是这样的吗？难道我们只能被迫接受这种结局？我当时真的感到一片茫然。”

大约十年前，一位名叫亨利·费尔斯科-韦斯的临终关怀社工也曾有过同样的困惑。临终关怀旨在为晚期患者提供一种替代方案，使其不必在冰冷嘈燥的医院环境中度过余生，其核心在于尊严与舒适，而非侵入性的治疗。即便如此，在亨利任职的纽约大型临终关怀机构里，他依然目睹了太多并不理想、甚至堪称痛苦的离世过程。想要在家中安详离去的人，往往在最后关头被紧急送往医院；家属可能出于执念，打着“加油”的旗号强求患者“坚持抗争”；身心俱疲的配偶可能只是想打个盹，却因不懂得识别临终征兆，而错过了伴侣咽下最后一口气的时刻。

亨利认为，这些问题的根源在于人们无法坦诚地沟通死亡。“我们对死亡的集体恐惧是如此强烈，心理防御机制构建得如此严密，以至于当一个人拿到确诊绝症的诊断书时，他完全没有做好心理准备，往往只能躲进‘希望’这朵脆弱的泡沫里。”他后来这样写道。

亨利当时有一位朋友刚刚成为了“产科导乐”（birth doula），这给了他极大的启发。导乐这一概念于20世纪70年代在美国兴起，旨在反对分娩过程的过度医疗化。产科导乐通过普及分娩知识，并在产前、产中和产后提供生理与心理支持，来赋能产妇。

在亨利看来，死亡同样是一场“阵痛与分娩”。既然有分娩计划，那也可以有“临终计划”（death plan）：患者希望在哪里离世？希望谁陪伴在侧？房间里放什么音乐？临终导乐不必去产房或育婴室，而是可以在患者生命的最后时光守候在床前，提供抚慰与陪伴，帮助整个家庭找到内心的平静。

于是，亨利开始着手设计一套属于自己的导乐培训课程。作为一名虔诚的禅宗佛教徒，他从中汲取了心灵滋养，同时也融合了心理学理论。他深受20世纪中叶发展心理学家埃里克·埃里克森的影响，后者认为人生分为八个发展阶段，每个阶段都伴随着核心的心理社会危机。埃里克森将最后一个阶段称为“自我整合 vs. 绝望”（ego integrity vs. despair）。当人们在生命尽头回顾一生时，他们要么能获得珍贵的人生圆满感与整体感（即整合），要么会陷入苦闷，执念于过往的失败与未竟的梦想。基于这一理论，老年学专家罗伯特·巴特勒提出了“人生回顾”疗法，即引导临终者梳理过去，以期达成更圆满的心态。2003年，亨利培训了他的第一批导乐——17位来自他所在临终关怀机构的志愿者，并将“人生回顾”融入到了教学方法中。2015年，他参与创办了“国际临终导乐协会”（INELDA），开始在全美乃至全球推广培训课程。

父母相继离世后，张女士陷入了迷茫。为了走出悲痛，她经常去东村的梵克蒂中心冥想。2017年6月的一天，她看到那里贴着一张海报，宣传亨利主讲的“为什么死亡至关重要”讲座。“说实话，讲座的内容我全忘了，只记得亨利讲到的临终导乐，”她说，“我当时心里就在想：在我最痛苦的时候，为什么没有这样一个人陪在我身边？”

张女士约亨利出来喝咖啡，两人结下了深厚的友谊。2018年初，她参加了 INELDA 的培训：大家用几天时间共同探讨如何改善临终体验。随后，她又报名参加了佛蒙特大学的临终导乐项目：进行了为期八周的深入探讨。但即便如此，她当时依然不确定自己是否要以此为业。“你脑子里塞满了各种知识，但你心里会觉得：‘这不过是一堆理论罢了。’”她说。

张女士拥有斯坦福大学有机化学博士学位，职业生涯始于新药研发，后来作为化学污染专家参与了布朗克斯区佩勒姆湾垃圾填埋场的治理工作。三十多岁时，她为了照顾孩子选择回归家庭。如今孩子们都已长大独立，她有了充裕的时间，便决定做个“实验”：她去纽约的 V.N.S. Health 临终关怀机构做了整整一年志愿者，将学到的导乐方法实践到患者身上，看看这些技能是否真的管用。她练习“倾听”——一种旨在建立信任与连接的深层共情关注；以及心理学家卡尔·罗杰斯提出的“无条件积极关注”，即对他人表现出完全的接纳。她学会了镜像模仿、情绪确认，学会了如何抛出探索性而非批判性的问题，以及如何在倾听时不带入个人主观偏见。每当她忍不住想要打断对方时，她就会提醒自己记住培训里学到的缩写词——WAIT（意为 Why Am I Talking? ，“我为什么要插嘴？”）。

“你猜怎么着？”张女士说，“这真的管用。”2019年，她开办了自己的私人诊所 Till the Last（直致最后），同时继续在 V.N.S. 担任志愿者。在张女士看来，她的职责“不是去教导你如何获得所谓的‘优雅死亡’，也不是非要把死亡包装得多么美好、圣洁或庄严”。她更倾向于将这看作一种“视角重塑”。“你在营造一个安全的环境，让对方愿意吐露从未向任何人提起过的心事，”她解释道，“一旦建立了这种信任，你就可以陪着他们走向未来的任何角落。你可以引导他们直面艰难的情绪，探讨沉重的话题，甚至带他们去勇敢地展望未竟的梦想。”死亡或许是生命的终点，但“走向死亡”本身依然是生活的一部分。

如今，正如《Town & Country》杂志最近的一篇头条文章所写的那样：“仿佛一夜之间，人人都在做死亡导乐。” 据 INELDA 估计，过去十年中他们在全球已培训了上万名导乐；而张女士目前任教的佛蒙特大学项目，自2017年开办以来也已培训了五千多人。有些临终导乐认为，该行业目前的发展水平比产科导乐落后了四十年，但也有人认为只落后了二十年甚至十年。“只要人们了解到这项服务，就一定会选择它——这毫无疑问。”一位导乐对我说道。

临终导乐将这一行业的兴起归因于“银发海啸”（美国近五分之一的人口年龄在65岁及以上）、50岁以下人群癌症发病率的明显上升，或是 COVID-19 疫情——那场疫情让所有人切肤体会到了“痛苦离世”的惨状。但从更广泛的视角来看，临终导乐运动可以被视为半个多世纪以来社会重新审视死亡的最新篇章。早在1978年，社会学家林恩·H·洛夫兰在《死亡的艺术》（The Craft of Dying）一书中就指出，巨大的文化与技术变迁促使美国人（“尤其是富裕的中产阶级”）开始采用全新的态度和方式来看待死亡。得益于现代医学，人们的寿命得以延长，但矛盾的是，在药物治疗维持下的临终过程也被相应拉长了。死亡变得“官僚化”——被移出家庭、推向医院，同时也变得“去宗教化”，失去了原有的仪式感与固定寄托。洛夫兰对她所称的“悦纳死亡运动”（happy death movement）产生了浓厚兴趣——这是一个由致力于解决上述难题的人士组成的松散联盟。虽然当时他们的一些解决方案看起来有些离经叛道，但如今许多已蔚然成风。在70年代，临终关怀本身还是一种仅限于少数城市的非主流尝试；而到了2024年，超过一半享有美国联邦医疗保险的逝者在离世前都接受了临终关怀服务。

“悦纳死亡运动”的目标之一，就是打破人们打破谈论死亡的禁忌。如今，人们越来越意识到，坦然接受死亡本身就是健康生活的一部分。“我的很多客户其实根本没有面临健康危机，也没有任何死亡威胁，”一位生活在佐治亚州农村的导乐达内尔·拉蒙特·沃克告诉我，“他们会说：‘你能帮我规划那一天——或者说规划我的后半生吗？’”张女士也告诉我，从事这份工作让她“过上了更有觉知、更有计划的生活”。最近，著名的《傻瓜书》（For Dummies）系列丛书编辑找到她，邀请她撰写专业指南。在她今年出版的《临终准备傻瓜书》（Preparing for End of Life for Dummies）中，她建议即便是身体健康的人，每天也要花点时间思考死亡——她将这种习惯称为服用“死亡维他命”。

今年5月，我前往洛杉矶拜访了吉尔·肖克，她以“洛杉矶死亡导乐”（Death Doula L.A.）的名称经营着自己的业务。肖克今年40岁，留着深色头发，戴着猫眼眼镜，手臂上布满了精致的纹身，其中包括她已故的爱猫“鲁本”——她把鲁本的骨灰做成了一枚星芒状的戒指戴在左手上。肖克住在洛杉矶唐人街，她把一间旧画廊改造成了一家工作室，旨在促进公众对悲伤与死亡的理解。我拜访的那个晚上，她正在举办一场“悲伤瑜伽”课，该课程在 Facebook 上的宣传语是：“一种温和的身体律动，让悲伤、难过、愤怒等重荷随身体释放，不再独自沉重地压在心头。”前一周，她还与当地一家殡仪馆合作举办了一场“生态死亡博览会”，推广人体有机堆肥、海葬等替代性遗体处理方式，这些方式比传统的木棺安葬（棺木难以降解）和火化（碳排放高）更为环保。

肖克的工作室明亮宜人，铺着抛光水泥地板，有着挑高的墙面；一扇楼梯通往一个小巧封闭的阁楼——那是她的私人住所，她与自己的爱犬蒙蒂（一只精力充沛的腊肠与梗犬混血犬）同住于此。“每隔一个月左右，我们就会举办一场与死亡相关的展览，”她说。当时展出的是艺术家凯特·索布斯特雷的纺织作品。一件粉色帆布制成的“人体皮肤”挂在衣架上，上面装点着腊肠片大小的乳晕和纹理细腻的阴阜，仿佛在等待主人随时回来重新穿上。房间中央放着一个根据索布斯特雷身材塑形的裹尸布，停在一个精致的黑色底座上——走近一看，原来是一个带轮子的棺材，肖克称之为“一件漂亮的实用家具”。

肖克在加州圣克拉里塔长大，父母都是学校教师。她最初是以“教士/心灵抚慰师”（chaplain）的身份进入死亡领域的，曾在范德堡大学神学院深造，并在急救室接受训练，不过她对信仰的兴趣更多是哲学层面而非单纯的宗教信仰。“我是个存在主义者，”她说，“克尔凯郭尔对我的影响很大。”后来她转去临终关怀机构工作，但令人讽刺的是，在她请假照顾临终的父亲后，她失去了这份工作。当她了解到临终导乐这个职业时，她说：“当时心里猛地一震，完全对上号了。我早就具备了做这件事的所有资质。”

肖克于2016年开办了自己的私人诊所。刚开始，她说：“没人喜欢我的店名——里面带有‘死亡’两个字，你知道的。”但她态度坚决。“大家都在用那些委婉语，比如‘神圣过渡’、‘跨越彼岸’之类的虚无缥缈的词，”她说，“我只想服务那些非常清楚自己即将离世的人。使用其他词汇掩饰，是对他们的不尊重。”

第二天，我坐在肖克的黑色福特 SUV 里——车贴上写着：“我的另一辆座驾是一具不断衰老的肉身”——陪她去拜访她的客户凯琳·巴扎里。凯琳今年66岁，正处于卵巢癌晚期。凯琳躺在床上，靠着枕头，在花卉图案的被子下显得非常瘦削。她的眼睛呈现出深邃的湛蓝色。在她身边放着一只毛绒兔耳袋狸，那是她女儿莉莉三岁时的玩具，而莉莉如今已经27岁了。

凯琳于2019年首次确诊，之后尝试了从腹腔热灌注化疗到音疗的所有方法。她在去年12月停止了治疗。“我觉得我已经向所有该告别的人道过别了，除了加文（她的丈夫）和莉莉，”她对肖克说。她的哥哥迈克尔在随乐队巡演前来看过她；她最好的朋友之一萨齐也专程从凯琳的故乡澳大利亚赶来，很快就要启程返回。“从情感上讲，我已经到了希望能直接‘熄灯’的阶段。”她说。

“这很好，说明你已经做好了所有的告别。”肖克说。她问凯琳，对于“死亡的感觉如何”，有什么想让大家知道的。

“我认为我们所有人首先必须接受的一点——其实这并不难——那就是死亡是客观存在的，”凯琳说，“它不可怕，但确实很糟糕。真的是糟糕透顶。”

在 HBO 最近播出的医疗剧《匹兹堡医患故事》（The Pitt）中，患有晚期肺癌的母亲罗克西被送进了急诊室。陪在她身边的是丈夫波尔和她的临终导乐莱娜。罗克西身体极度虚弱，痛苦不堪。虽然她正在接受临终关怀，但波尔是她的主要照顾者，迫切希望她能回家。然而导乐莱娜能看出来，罗克西其实并不想离开医院。随着身体一步步衰竭，她已经厌倦了在家人面前强装坚强；她觉得自己对于丈夫和两个年幼的儿子来说，就像是一个活着的幽灵。波尔感到困惑而绝望，因为如果罗克西留在医院，就意味着他必须承认：妻子再也回不了家了。

“在我看来，家属和临终者一样重要，”弗吉尼亚·张告诉我。她估计自己已经陪伴了一百多人走完最后的时光，而在她眼里，客户的家人同样属于服务对象。埃莉诺的女儿戴安娜·伦纳德（Diane Lennard）说，张女士经常在开车时特意把车停到路边来接她的电话。“这对我来说完全是全新的领域，”戴安娜说。就像许多面对高龄父母的孩子一样，戴安娜觉得要满足母亲的情绪需求极其困难，更不用说照顾她的身体了。“我会打电话给弗吉尼亚，问她：‘我该怎么办？这种情况怎么处理？我该怎么对母亲说？’”

张女士最近告诉我，她代表一个家庭参与了医院伦理委员会的调解，这个家庭希望让患病的亲人出院回家离世。“只要家属没有完全达成一致，我就绝不会单方面去满足临终者个人的愿望，”她说，“哪怕只有一点异议——甚至不算异议，只是情绪上的纠结——在所有人理清心态之前，我都不会冒然推进。”

这让我颇感意外。我接触过的其他一些临终导乐表示，她们认为自己的首要职责是维护客户的意愿，哪怕——甚至尤其是——在面临来自家庭的压力时。在医疗剧《匹兹堡医患故事》（The Pitt）中，导乐莱娜私下向罗克西保证，选择在哪里离世完全取决于她自己，同时又委婉地劝导其丈夫波尔，希望他能给妻子独立决定的空间。我不禁好奇，张女士是否也遇到过难以达成共识的棘手案例？

“我现在手里就有这么个案子，”她说。客户是一位85岁的高龄老人，我们暂且称她为埃斯瑟。她患有晚期帕金森病，过去几年一直和儿子、儿媳以及两个幼小的孙辈生活在曼哈顿。今年4月，这家人联系到了张女士。张女士回忆道：“老太太开口第一句话就是：‘我想死。我符合医疗协助死亡的条件吗？’”但刚在纽约州通过的医疗协助死亡法律门槛极高，申请者通常需要被诊断为生命仅剩不到六个月，而埃斯瑟并不符合条件。

于是，张女士建议埃斯瑟顺其自然，静待生命和病程走到终点。与此同时，张女士将精力放在改善她的生活质量上。她协助埃斯瑟的孩子们建立一种她称之为“可持续的抚养/照顾心态”。“当时家里的气氛太紧张了，”张女士说。照顾者自己也需要喘口气——“不能把发生的每一件事都当成紧急特发状况。”不过张女士补充道：“我认为自己为他们做的最重要的一件事，就是重塑了埃斯瑟的临终体验——从‘做些什么’转变为‘存在本身’（。”埃斯瑟过去常常觉得自己是个无用之人。她无法出门，甚至连给孙辈讲故事都力不从心。张女士劝她，只要她的陪伴在那里，就已经是最大的意义。一家人能同处一室本就是一种慰藉，孩子们可以读故事给她听，而不必非要她来担当讲述者。

然而，后来埃斯瑟的胰腺上发现了一个肿块。她解脱的契机来了。她拒绝进行活检，并决定启动“自愿断食断水”（VSED）——一种受法律保护的、能够加速死亡进程的方式。在一次家庭会议上，埃斯瑟的两个孩子告诉张女士，他们的妹妹对此非常焦虑。过去母亲的死亡只是一个抽象的概念，而现在，它可能在短短一两周内就会发生。张女士便建议埃斯瑟先暂缓实施 VSED，哪怕只是等一小段时间，给小女儿留出心理缓冲和适应的机会。

埃斯瑟的儿子对此有些顾虑。这难道不是在要求母亲承受更长时间的痛苦吗？“你可以这么理解，”张女士回忆当时对他说的话，“但你的母亲一直以来都把家庭放在生活的核心，深深地爱着你们每一个人。这只是一份微小的善意，却能免去她女儿未来巨大的痛苦和挣扎。”如果埃斯瑟暂缓 VSED，她的女儿就能有机会去理解正在发生的一切及其背后的原因。当张女士转向埃斯瑟征求她的意见时，老人伸出大拇指，比了个赞。

“这正是我们在现代死亡体验中所缺失的东西，不是吗？”张女士说，“那种家庭与社区的紧密纽带。我们不再住在一起，我们四处奔波，养成了极其个人主义的价值观。社会生活中的某些方面或许可以这样，但对于面对死亡这件事而言，这种冷漠剥夺了一些极其珍贵的东西。”她接着说道：“如果这个女儿能为母亲争取到一次圆满的告别体验，这将彻底改变她对‘死亡与临终’的认知，进而改变她对自己以及对所有挚爱之人的临终期望。我可以让她成为‘悦纳死亡运动’中的一朵浪花——让这件事对每个人都变得更好。”

近来，这股浪花正越翻越大。讽刺的是，在好莱坞这个追求永葆青春的本营，临终导乐培训竟像当年流行研究卡巴拉（Kabbalah，犹太密宗）一样，成为了全新的时尚。今年1月，导演赵婷在宣传讲述16世纪一名儿童惨死的电影《哈姆奈特》（Hamnet）时透露，为了克服自己对死亡的恐惧，她正在接受临终导乐培训。几个月后，妮可·基德曼也宣布，母亲的离世促使她决定去参加导乐培训。基德曼将此归结为个人成长：“我希望能拓展自己的生命体验。”这丝毫阻挡不了网民们的奇思妙想——人们纷纷幻想由世界巨星陪伴度过余生会是怎样的场景。一位 Reddit 网友留言调侃道：“要是我临终病榻前，妮可用俄国口音操着迷幻蘑菇来抚慰我，那我绝对举双手赞成。”

临终导乐这一行业目前尚缺乏官方监管——不需要执照即可从业——而大多数导乐也更倾向于维持这种现状。“我喜欢我们像是一群稍带野性的游击队，”纽约导乐凯莉·布里格斯-黑勒告诉我。不过，缺乏统一标准也会带来混乱，因此一些导乐开始自发地进行同行质量把控。每隔两个月，一位名叫艾玛·阿克的导乐就会在布鲁克林格林波特区一家自称为“现代风格”的殡仪馆——“斯帕罗”（Sparrow）里，为同行和学员举办一次聚会。在最近的一个夜晚，一间铺着浅色松木地板、吊着爱迪生灯泡复古吊灯的房间里，20把椅子围成了一圈。导乐们在摆满葡萄酒、苏打水、冷切肉拼盘和青酱意面的自助餐台前穿梭交流，直到阿克召集大家就座。

“哇，今天来了这么多人，太棒了！”她说。阿克留着一头泛灰的卷发，虽然在纽约生活了三十多年，但依然带着家乡新西兰的口音。三年前，她发起了这个聚会，将其作为一个临时的专业交流网络。“恕我用词不当，这个空间确实是被我‘把关’的，”她说，“我们只允许接受过临终导乐培训的人参加。无论你处于哪个阶段都没关系，但你不能只是来观望‘自己想不想做’。你必须已经做出了选择，现在是在探索后续的路该怎么走。”

现场的导乐有白人、黑人、亚裔，有年轻人，也有中年人，其中还有一位长者。除了两位男性外，其余清一色都是女性。阿克邀请大家向大家作自我介绍。罗宾自2022年起一直担任死亡导乐和生态心理学家，并运营着一个名为“失亲者俱乐部”（Dead Parents Club）的团体；埃里卡借助语音合成软件表示，自己从事基于艺术疗法的悲伤抚慰；西蒙妮在瑞典接受培训，刚刚接手了她的第一个客户；玛丽安是儿童医院的执业临床社工，专门照顾临终儿童；亚历克莎有着“科技行业的社会影响力背景”，并撰写着名为《悼念者》（Mourning People）的 Substack 专栏；雷恩在丈夫因患胆管癌（一种罕见的胆道癌症）去世后走进了死亡导乐的世界，目前在西奈山医院的安宁疗护项目做志愿者；博什科坦承自己其实并不是导乐——全场爆发出一阵哄堂大笑——但他会在全城的失智症照护机构提供灵气（Reiki）疗法。

苏拉是一位四十岁出头、留着金发的女导乐，经营着一家名为 Peacing Out 的导乐机构。“老实说，我不擅长混圈子，”她说，“我也搞不懂社交媒体。所以在行业社区的融入和连接上，我觉得自己有点糟透了。我现在最大的疑问就是：我们到底怎么靠做这个养活自己？”在被公关行业裁员后，她转为了全职导乐，但收入根本难以为继。她补充道：“虽然看到这个行业壮大我很高兴，但我也想说：咱们能不能谈谈劳动报酬？我不想做其他工作，但我必须生存下去。”

“我太喜欢这个话题了，”阿克说。靠做临终导乐维持生计确实是个敏感的话题。虽然有些导乐接到的咨询电话多到应接不闲，但那毕竟是极少数。其他人出于“这项服务应当惠及大众”的信念，选择免费提供服务，或者采用弹性收费。吉尔·肖克提供三种服务套餐，价格从 1,799 美元到 2,999 美元不等，此外还有各种单点项目：丧礼协助与规划收费 225 美元；协助进行医疗协助死亡（MAID）的客户收费 1,600 美元。肖克不仅靠接单生活，她还通过开设线上导乐培训课程来补贴收入，但她心态非常乐观。“抱负不平地说，连泡泡玛特都能大卖，我们这项服务怎么就卖不出去呢？”她对我说道。

阿克采用的是她所谓的“汤姆鞋（Toms Shoes）模式”：通过服务有付费能力的客户，来补贴那些负担不起费用的客户。6月的一个下午，我随她去拜访了一位67岁的男子，我们暂且称他为李，他就属于后者。阿克几年前在上西区的全天使教堂结识了李，阿克每周都会在那里做志愿者跑咖啡摊。以前，李总会骑着自行车帅气地溜达过来买杯咖啡，他自己也抽空在教堂的厨房做志愿者。但后来他的健康状况每况愈下：慢性关节炎、行动不便，又遭遇了一场自行车车祸。阿克在全天使教堂发起了一个项目，帮助无家可归者和其他弱势群体指定医疗指定代理人，而她自己成为了李的代理人。“他自尊心极强——过去他可是那个到处帮别人忙的人，”她说。现在他住在上西区的一家养老院里。“他一心想搬出去，”阿克说，但希望极其渺茫。

李躺在病台上，与室友隔着一道黄色的帘子。他掉了好几颗牙，右手的手指僵硬地弯曲着。几个蓝橙相间的“生日快乐”气球泄了气，挂在地上。阿克带了两大杯熟食店买来的咖啡，李用吸管抿着。阿克坐在他的床角，关切地问他的近况。

“听着，艾玛，”李说，声音非常虚弱，“他们在这儿根本不管我。要是在家里，我会舒服得多。”

“要是回到家，你会舒服得多，”阿克重复道。

“我一直在琢磨……”他指了指自己浓密的眉毛说。

“多琢磨琢磨是好事，”阿克说。两人都笑了。

李具体在琢磨什么，被挂在墙角大声播放当天新闻的电视声淹没了，但意思已经不言而喻。拜访结束后，阿克说：“他想让我签字带他出院。”虽然李刚才情绪激动地极力争取，但阿克不能这么做。李在布朗克斯区的廉租房（Section 8）要爬好几层楼梯，以他现在的身体状况根本走不上去。“正因为你在场，让我能够以旁观者的视角看待自己，也让我看清了现状有多么绝望，”阿克对我说。李虽然没有处于急性临终期，但也无法好起来了。他过去的生活已经终结，这本身也是一种死亡，而他尚未与这种改变达成和解。阿克接着说：“但与此同时，我知道至少有人陪在身边的价值。我完全改变不了眼前正在发生的事，但我绝不会掉头走开。”

埃莉诺并没有走向衰竭。恰恰相反，她的状况好转了。第二周张女士再次拜访时，老人又恢复了往日的清晰神志。在之前那些混乱暗淡的日子里，她因为挣扎着下床而受了伤。她的脚踝上缠着白色的纱布，双肘和左膝一片青紫。“这种老去的方式太不公平了，”她说，觉得自己就像个“活死人”。

“埃莉诺，你太低估自己了，”张女士说，“对于一个101岁的高龄老人来说，你简直棒极了。”

“那不过是个数字罢了！”埃莉诺嘴上这么说，脸上却露出了高兴的笑容。

“那你觉得自己现在像多少岁？”

“二百……五十岁。”

张女士在包里掏了掏，拿出了一本神经科学家大卫·鹰曼写的《脑的故事》（The Brain: The Story of You），这是她们最近几次拜访时一直在朗读的书。“现在这是我们专属的时光了，”埃莉诺说。在张女士建议她将大脑捐献给科学界作为一项“遗爱项目”——即临终者能为未来做出的一种贡献后，她对大脑产生了浓厚的兴趣。这类项目通常是给孩子们写信或缝制一床百家被，而不是捐献器官，但埃莉诺对这个想法感到兴奋不已。在她这个年纪、且没有患失智症的大脑，在科研界可是极其抢手的“香饽饽”。“我一直很感谢她提出了这个建议，因为我终于找到了一件有意义、有价值的事去做，”埃莉诺说。

张女士开始朗读。她们之前已经读完了大脑在童年期的发育过程，现在读到了青少年时期——由于前额叶皮层尚未发育成熟，这一时期充满了令人窒息的社交尴尬与情绪敏感。“下次我们要讲成年期了，”张女士说，“到时候会有一些很有意思的话题，比如记忆的不可靠性以及大脑的老化。”

“我不知道这个科学话题能不能正好解答我心里想知道的东西，因为那太神秘了，”埃莉诺说，“但我愿意试试，因为多了解一点自己对我会有帮助。”

“真高兴你依然保持着好奇心。”

“我也经常纳闷自己为什么还会好奇。我老是对自己说：‘你为什么还要那么关心未来的政治问题？你又不可能参与进去了。’”不过，埃莉诺想弄明白的问题其实很个人化。她在想自己的孩子们，他们现在也都七十多岁了。她曾经拥有一段美好的婚姻，但为人母亲却极其不容易。为什么她的孩子们没有成长为她预期中的样子？为什么他们的价值观会和自己相去甚远？“我想找的答案可能太专业了，以至于我没有任何科学背景，大概永远也理解不了，”她说。

“但也许未来有一天，你的大脑会为找到答案做出贡献呢。”

“很好，我有这个希望。她就是那个重新给我树立希望的人。”

“埃莉诺，有个消息要告诉你，”张女士说，“我接下来要离开三周。”她要去完成自己关于直面死亡的第二本书。

“哦，真的吗？好吧，我在这儿服的是‘无期徒刑’。三周对我来说根本不算什么。”

“等我回来，我们就把这本书读完。不过——我也明白凡事都有意外。能陪你走过这段路，是我的荣幸。”

“这也是我的荣幸。你为这离世的过程带来了一些以前不曾存在的东西。这太有用了，真的太有用了。”

张女士俯下身去，紧紧拥抱了坐在椅子上的埃莉诺。两人相拥了许久。随后，张女士轻轻松开手，在埃莉诺的脸上亲了一下。

“好吗？”

“好。”

“我一回来就给你打电话。好吗？就三周。”她站起身准备离开。

“谢谢你一直陪在我身边。”

“好的。保重，埃莉诺，”张女士轻轻地说完，转身走出了房间。