在家养病的两年以来，我始终被醋酸泼尼松的副作用困扰。从12片开始吃的时候，脑子就像是彻底按下了暂停键，除了药物引起的情绪波动，根本无法想任何问题。药反波动像是得了双相，一会是强烈的欣快感，一会是强烈的低落。就这么反复交替，大脑空空，一整天里多次。病情稳定后开始慢慢减药，减到6片的时候还伴随着严重脑雾，很难写下超过三行的文字。减到4片的时候，脑袋才稍微有点可以想出东西的感觉，不过逻辑方面一直是硬伤，不连贯。我是激素吃到四片的时候才开始找地方写东西的，在这之前，我没有脑力去考虑任何复杂的事。现在减到两片了，我个人感觉我应该还是能写出点人话的，这就是进步。
病情反复发作，使用激素抑制免疫的代价是感染。我的靶器官是肺，不幸的是患上了肺部的白色念珠菌感染，这种感染几乎不可能出现在免疫正常的人身上。我吃伏立康唑，国产药又给我带来很强的药物反应，吃下去后的半小时双眼模糊，而且肝肾指标飞一样的往上涨。住院时找了呼吸科会诊，大夫说国产伏立康唑有比较严重的副作用，他们科室的患者吃完后转氨酶飚到一千几，建议换成进口药。于是我开始吃进口伏立康唑，三盒医保报销完两千多，一盒只能吃五天。但我的降钙素原很低很低，做了肺泡灌洗和抽胸水化验，真菌的含量几乎可以忽略不计。两年来，红斑狼疮也没有向其他器官发展。因为靶器官有且只有肺的缘故，这点几乎可以忽略不计的感染总是会引发大量的胸水。从单侧胸水开始，变成双侧胸水。一旦开始积蓄胸水我就无法走路，在医院里被轮椅推着走。做穿刺，细长的一根引流针从后方肩胛骨下部穿进去，挂着引流袋随时放水。我在大感冒的时期CT结果好像是左肺大约700ml积水，右肺600ml，反正那时候穿刺引流，一天放600ml却怎么都放不完，胸水源源不绝，五千块钱的自费化验送检除了白细胞以外找不到任何感染细菌。只要一感冒，我就极其痛苦，自体免疫会不断攻击自身肺部，积水，无法行走，它们记住了当时的场景，反反复复重现当年大感冒时的病状，持续以紊乱的状态攻击肺部，就算我并不存在第二次感染。这种时候就用激素加丙球冲击，激素便宜，丙球一般冲击三天，报销后还需要自费一到两万。也就是说，我只要感冒了没有控制好，是需要花一两万去捞次命的。但丙球的效果立竿见影，用上后肺部积水在第二天就基本上全部消失，入院第一天坐轮椅，喘不过气，第二天健步如飞，甚至还可以跑楼梯。这就是系统性红斑狼疮，因为病因在自己攻击自己，永远好不了，能控制就不会变坏。进口药一吃就没完没了。我吃进口羟氯喹，吃进口吗替麦考酚酯，进口熊去氧胆酸。是的，治着治着还得了不算严重的自身免疫性肝炎。进口药不能说比国产的有效，但一直困扰我的副作用包括转氨酶升高竟然解除了。有些时候都觉得唉国产药是不是没弄清楚不涨转氨酶的配方...吃药伤肝肾，然后再去治疗肝肾，这是要闹哪样？用了清理大感冒残留病毒的药，第一天就因为药物反应导致了严重的精神问题。我家，我的房间，我的被子里，屋外有人拿着刀马上会进来杀了我。——这就是药物致幻，我头顶的那片区域都能感受到神经跳动，它们不断的强化这种致幻意识告诉我是真的。半小时后状态淡去，我心想原来犯精神病是这种感觉啊。我发作最严重的时候是去年六月份，入院治疗加领药一共花了四万。这个病是百分百的富贵病，只要有钱继续治疗七八十岁还能好好的，没钱的话就只能靠激素维持，最终死于感染或者其他无法控制的病发。咱也是接住了这泼天富贵了，尽管并不想要。主治医生推荐使用贝利尤单抗，但就因为我那点肺部感染的苗头，一直打不了，所以还要继续吃药受。三年以来，我的狼疮永远保持在一个诡异的数值平衡上，也就是补体之类的正常，血沉和C反应蛋白永远偏高，拍摄的CT片永远显示肺部感染。免疫系统拒绝承认大感冒已经过去，它仍然在持续清扫肺部，自己打自己。医生也找过原因，说是我左肺当初留下过一片撕裂影，可能那里还存在类似免疫应答的东西。就是大感冒永远留在我的身体里了，我的免疫系统在我死之前会不断攻击肺部，感冒会加重它的攻势。cart疗法很遗憾我不能用，也不是因为一针下去120w，而是我就不属于重度难治性。我见过做cart的患者，生育引发的红斑狼疮，各个器官均有波及，六年来肾反反复复积水，抢救数次。一针下去没过多久就稳定下来了，而不属于重度的我却连打个生物制剂都要考虑感染。吃药，继续吃，吃到天昏地暗。感一次冒，发一次烧，整个人倒在床上毫无力气，天天恨激素影响情绪，又离不开激素救命。吃激素伤脑子，原本很多事好像都忘了，也没有以前想事这么灵活了。就这么好死不死的熬着，不是一下子要命的病就在这慢慢要命。唉，真难受啊。